Dia mundial de les malalties rares

El 29 de febrer és "un dia raro", per això es va escollir com el dia mundial de les malaties rares, encara que els anys no bisiests es celebra el 28. Es va celebrar per primera vegada a nombrosos països europeus i a Canadà al 2008, i fou organitzat per EURORDIS (Organització Europea per a les Enfermetats Rares, amb les sigles en anglés).
Les malalties rares es consideren així quan la quantitat de pacients és molt reduïda, però poden afectar a qualsevol persona. En realitat hi ha prop de set mil classes de malalties rares.
La major part de les malalties rares són genètiques, i per tant, cròniques. EURORDIS estima que almenys el 80% d'elles tenen un origen genètic. Altres malalties rares són el resultat d'infeccions i al·lèrgies, o per causes degeneratives i proliferants. També algunes sorgeixen per efectes de l'exposició ambiental durant l'embaràs, o després de nàixer, freqüentment en combinació amb susceptibilitats genètiques.
Els símptomes d'algunes d'aquestes malalties rares poden aparèixer al moment de nàixer, mentre que altres apareixen una vegada assolida l'edat adulta.
El gran problema que tenen els malalts d'aquestes enfermetats és que al afectar a una part tan reduïda de la població, no s'ha investigat una cura per a elles, i per tant només se'ls pot aplicar alguns trataments pal·liatius.
El que es reivindica a través d'aquest dia és que s'investiguen trataments per a aquestes persones, per a que almenys tinguen una millor qualitat de vida.

BIBLIOGRAFIA

*Día de las enfermedades raras

*Enfermedad rara